Viviendo con Diabetes

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Vivir con diabetes tipo 1

Un diagnóstico reciente de diabetes tipo 1 (diabetes juvenil) puede detonar una amplia gama de reacciones, incluyendo ira, tristeza y culpa.

Vivir con diabetes tipo 1 representa retos para todos los miembros de la familia. Ya sea que tú vivas con diabetes, o bien que seas el padre o la madre de un niño con diabetes, o una persona muy cercana a alguien a quien acaban de diagnosticar, es necesario reconocer que toma tiempo adaptarse a las demandas del día a día de este padecimiento.

Pero también es cierto que las alternativas de tratamiento mejoran todo el tiempo, y que vivir con diabetes tipo 1 no te impedirá en lo más mínimo disfrutar de una vida plena y llena de actividad. Con apoyo médico y emocional, quienes han sido ya diagnosticados, al igual que sus familias, aprenden a hacer frente a la atención diaria que requiere este padecimiento.

Inclusive un niño o niña con diabetes tipo 1 – dependiendo de su edad – aprenderá a hacerse cargo de muchos de sus cuidados.

Por eso, hasta que haya una cura, queremos brindar información que te ayude a hacer frente con las cargas inherentes a la diabetes tipo 1, que puedas aprovechar ayuda que está ahora mismo al alcance de tu mano, y mantenerte a ti y a tus seres queridos tan fuertes y saludables como sea posible.

Este sitio contiene información básica sobre la diabetes y su manejo que está basada, en primer lugar y sobre todo, en la retroalimentación de adultos y niños que “han estado ahí”, así como en la opinión de doctores y educadores en diabetes.
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Tu hijo o hija tiene diabetes tipo 1

Para el niño en lo particular, y para toda la familia, la diabetes tipo 1 cambia la vida. Como padres de niños con diabetes tipo 1, sabemos eso a ciencia cierta. Pero también sabemos que así como la diabetes tipo 1 cambia la vida, no tiene porqué convertirse en “la vida” de tu familia.

Antes que nada, queremos asegurarte enfáticamente, que tu hijo o hija puede vivir una vida normal y plena con diabetes tipo 1.
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Niños con diabetes tipo 1

Algunos niños pueden tener problemas para entender los cambios repentinos – monitoreo de los niveles de glucosa en sangre, inyecciones de insulina, restricciones alimenticias – que la Diabetes tipo 1 trae a sus vidas. Algunas reacciones comunes son:

• Un sentimiento de que están siendo castigados por desobediencia.
• Sentimientos de vergüenza o culpa.
• Miedo a todo lo desconocido que implica el padecimiento.
• Enojo y/o angustia también por el padecimiento.

Estas reacciones podrían orillar al niño a actuar con cierta hostilidad hacia sus padres, quizá sintiendo que uno como padre le ha fallado.

Por otro lado, dado que los niños piensan que sus padres todo lo pueden, su hijo podría pensar que usted puede hacer desaparecer la diabetes tipo 1.
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Cuidado personal y tu cuidado

Una de las responsabilidades más importantes que tiene como padre o madre de un niño con diabetes tipo 1 es supervisar, motivar, incentivar la independencia que su hijo o hija necesita para manejar atinadamente su diabetes tipo 1.

Trata de no sobreprotegerlos. Los padres sobreprotectores lastiman el autoestima de sus hijos.

En lugar de desarrollar un sentimiento de dominio sobre su entorno, el niño podría desarrollar una imagen propia enfermiza, usar la diabetes como elemento de control (o inclusive chantaje), utilizar los bajos niveles de glucosa como pretexto para regir actividades que no le gustan, o dejar que sus niveles de glucosa en sangre se eleven inclusive hasta un punto de crisis.

El auto cuidado es clave para desarrollar la independencia y el autoestima de un niño. Este punto debe ser recalcado: debe involucrar a su hijo o hija en sus propios cuidados tan pronto como él o ella sean capaces de manejar ciertas tareas y se encuentren emocionalmente listos para ello.
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Adolescentes y la diabetes tipo 1

La adolescencia es un periodo difícil para los jóvenes y sus padres. Los adolescentes con diabetes cargan algunos elementos adicionales. Aquel niño que siempre era muy bueno en el manejo de su diabetes puede repentinamente rebelarse contra la rutina.

Él o ella pueden rehusarse a monitorear sus niveles de glucosa, dejarse llevar por antojos y excesos en la comida, ser evasivos en cuanto a resultados de sus pruebas. Su adolescente puede ser quisquilloso, enojón o inclusive distante.
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Consejos

Los Padres en el Manejo de Días de Enfermedad

Hemos preparado estos consejos para manejar mejor los días de enfermedad, pero asegúrate de llamarle a tu médico también. Estas líneas generales seguramente tendrán que ser ajustadas dependiendo de cada niño, así como de la naturaleza y severidad de la enfermedad.
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Medir los niveles de glucosa con mayor frecuencia

Cuando se está bajo estrés por enfermedad o por alguna lesión, el cuerpo libera hormonas, que pueden ocasionar que los niveles de glucosa se vayan a las nubes. Pérdida de apetito, náuseas y vómito, por el otro lado, pueden tener como resultado niveles de glucosa extremadamente bajos.

Como no se puede estar seguro de cómo afectará una enfermedad a los niveles de azúcar, es muy importante medirlos frecuentemente. ¿Qué tan frecuente? Depende de cada niño y de lo serio de la enfermedad. En general, una buena sugerencia es hacerlo cada 2 a 3 horas.
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¿Qué hacer cuando se presentan bajos niveles de glucosa sanguínea?

Una lectura en el glucómetro con valores inferiores a los objetivos especificados por el médico indican un bajo nivel de glucosa sanguínea.

El médico y los padres (cuando se trata de niños) deben determinar el curso a seguir. Por favor tome en cuenta que los síntomas de bajos niveles de azúcar se presentan a diferentes lecturas para diferentes personas. Algunas personas se sienten muy bien cuando tienen 70 mg/dl. Otras personas muestran síntomas con valores de 80 mg/dl o inclusive superiores.
1. Si los niveles de glucosa en sangre son ligeramente bajos y la persona está alerta y lúcida, él o ella debiera:

• No hacer ejercicio.
• Comer. Después de comer, medir su nivel de glucosa en sangre nuevamente para asegurarse que está dentro del rango indicado. La persona podría requerir otra colación más tarde durante el día.
• Seguir revisando sus niveles con frecuencia.

2. Si los niveles de glucosa en sangre son bajos y la persona muestra síntomas de hipoglucemia, pero puede ingerir alimentos sin problema:

• Debiera inmediatamente ingerir una fuente de glucosa de rápida acción (jugo, glucosa, gel o pastillas). Podría necesitar comer otra fuente sólida de carbohidratos inmediatamente (galletas u otro carbohidrato complejo).
• Continuar midiendo sus niveles de glucosa con frecuencia.

3. Si los niveles de glucosa sanguínea son bajos y la persona muestra síntomas y no está consciente, está convulsionando y/o es incapaz de tragar:

• Mantenga la calma.
• NO ADMINISTRE comida o bebidas a una persona inconsciente, pues esto puede obstruir sus vías respiratorias.
• Coloque a la persona en el piso, sobre su costado, para evitar caídas, lastimaduras o golpes mayores.
• Si es posible, unte miel o mermelada en las encías de la persona.
• Si está disponible, aplique una inyección de emergencia de Glucagon (el estado inconsciente podría durar hasta 10 minutos después de aplicar esta inyección; prepárese, pues podría presentarse vómito cuando la persona recupere la conciencia).
• Una vez consciente, brinde comida adicional (jugos, carbohidratos complejos como galletas) si fuera necesario, para mantener los niveles en el rango indicado.
• Continúe midiendo los niveles de glucosa en sangre frecuentemente.

Material propiedad de JDRF, traducido al español con su autorización por FIND, A.C.
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Disciplina para aplicar insulina

Las personas con diabetes tipo 1 no deberían dejar de recibir insulina exógena por completo, aún cuando no estuvieran ingiriendo alimentos. La insulina es necesaria para mantener el metabolismo normal, y sin ella, el cuerpo comienza a quemar grasas, que puede llevarlo a una cetoacidosis*. Así es que, aún si el niño estuviera vomitando o no puede comer, debemos saber que cuenta al menos con su insulina basal.

Para determinar los niveles adecuados, siempre toma en cuenta los niveles de glucosa registrados, y preferentemente (sobre todo en caso de vómito) contacta al doctor para pedir su opinión.
* cetoacidosis: excesivo nivel de cetonas en la sangre y en la orina.
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Checa los niveles de cetona en la orina

Esto es muy importante para toda persona que vive con diabetes tipo 1. La presencia de cetonas en la orina, independientemente del nivel de glucosa, muestra que el cuerpo tiene urgente necesidad de insulina. Esto puede convertirse en una situación grave si no se corrige a tiempo. Si se encuentran cetonas en la orina, administra una dosis adicional de insulina a la persona y dale a beber mucha agua. Si el nivel no baja en unas horas, llama al doctor.
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Cuidado con medicinas que no requieren de receta

Algunas medicinas de mostrador (que no requieren de receta) generalmente utilizadas contra la gripe, alergias o malestar estomacal, pueden contener ingredientes que elevan o disminuyen los niveles de glucosa en sangre. Asegúrate de leer las etiquetas antes de comprar cualquiera de estas medicinas. Algunas de ellas recomiendan que las personas con diabetes consulten a su médico antes de utilizarlas.
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Diseña un plan en caso de emergencia

Idealmente, tú y tu doctor tendrían de antemano una estrategia para manejar los días de enfermedad, inclusive antes de que así suceda y el niño se enferme. Tenlo por escrito, y luego ve haciendo ajustes conforme vayas ganando experiencia con esos días de enfermedad. Discute la posibilidad de utilizar menores dosis y con mayor frecuencia de insulina de acción rápida para evitar niveles altos. En cuanto a niveles bajos consecuencia de vómito o falta de apetito, habría que sustituir algunos carbohidratos con líquidos o alimentos blandos.

Llámale a tu doctor si tu hijo tiene fiebre o dolor que dura más de dos días, o vómito y/o diarrea presentes durante ocho horas; si el nivel de glucosa en sangre es de 250 a 300 mg/dl o mayor y no logras hacerlo bajar. Si encuentras cetonas en la orina y no desaparecen en unas cuantas horas; si el niño no puede retener alimentos o líquidos; o en cualquier momento en que te sientas incómodo o confuso sobre qué hacer.

Para favorecer una mejor comunicación con el doctor, asegúrate de llevar un registro preciso de los niveles de glucosa, cetonas, medicinas administradas, fiebre (si hubiera) y de los síntomas y malestares en general.

Recuerda que el cuidado de la diabetes es una labor de equipo que te tiene en primer lugar, que también incluye al doctor, al personal de la escuela, y a otros miembros participantes según las circunstancias. Estos consejos no debieran anteponerse o reemplazar el esfuerzo de tu equipo.

“Sick day’s management tips for Parents” es material propiedad de JDRF Internacional, traducido con autorización por la Fundación Investigación en Diabetes, A. C. como un servicio para sus afiliados.
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Si te vas de viaje, esto te interesa…

El cambio de rutina, provoca variaciones en el ritmo biológico; por ello es necesario, tener especial cuidado con los horarios de sueño, de comidas, cambios climáticos y ambientales, de lo contrario, se rompe el balance en los niveles de azúcar en la sangre y seguramente habrá momentos difíciles.

Por ello, es importante cuidar estos aspectos para que el cuerpo se sienta y funcione bien, sólo así se podrán gozar esos días.

Estas recomendaciones le ayudarán a disfrutar de su viaje:
Antes del viaje

• Informe a su médico.
• Pregunte a su médico sobre la mejor manera de ajustar sus comidas y los horarios para administrarse los medicamentos.
• Solicite a tu médico que le dé una receta para insulina. En algunos países, esta sólo se vende con prescripción médica.
• Agregue a su equipaje los medicamentos necesarios, procure llevar doble ración.
• No olvidar su equipo para medir los niveles de glucosa, en orina o en sangre, procura llevar el doble de tiras reactivas o lancetas, se deben incluir baterías.
• Lleve un lunch de emergencia que contenga galletas saladas o queso, mantequilla de cacahuete, fruta y alguna forma de azúcar para tratar una brusca baja de glucosa en la sangre. Que sean alimentos sólidos, dadas las restricciones de las líneas aéreas en el manejo de líquidos.

Durante el viaje

• Si realiza un viaje largo, mantenga su reloj con la hora del lugar de salida y coma sus bocadillos y comidas de acuerdo con esa hora. Reanude sus dosis normales el día siguiente, a la hora del lugar de llegada. Realice el mismo procedimiento a su regreso.
• Camine cada 2 o 3 horas.
• Recuerde que si lleva insulina debe protegerla de temperaturas extremas.
• Si requiere comer, asegúrese de solicitar una comida especial baja en azúcar, grasa y colesterol. Espere a que su alimento esté prácticamente servido para administrarse su inyección de insulina; de lo contrario, si la comida se retrasa, puede experimentar una baja brusca del nivel de glucosa en sangre.
• Algunas líneas aéreas requieren que se cumpla cierta normatividad para llevar medicamentos personales. Solicite información al respecto.
• Los frascos de insulina se deben llevar en las cajas originales con una etiqueta pre-impresa del profesional o farmacéutico que claramente identifique que el medicamento debe estar junto a las jeringas o a los sistemas de entrega de insulina (como bomba de insulina, plumas de insulina, inyector a presión).
• Las lancetas para controlar el nivel de glucosa en la sangre deben estar tapadas y llevarse a bordo junto al glucómetro que tenga el nombre del fabricante grabado en él.
• Un kit de Glucagon debe estar intacto y con una etiqueta pre-impresa del farmacéutico en el envase.
• Las líneas aéreas no aceptarán recetas ni cartas de necesidad médica como prueba de que los suministros son legítimos.

Durante su estancia

• Al llegar a su destino verifique el nivel de azúcar en su sangre.
• En los días sucesivos, vigile su azúcar lo más apegado a la forma en que lo haría en casa.
• No descuide la dieta, ejercicio y régimen de medicamentos solamente porque está lejos de casa.
• Planifique sus actividades de modo que se ajusten a sus necesidades de medicamentos y alimentación.
• Procure llevar una dieta similar a la habitual.
• Tome sus medicamentos de la manera indicada por su médico.
• Si utiliza microinfusora, procure cambiar el catéter después de un vuelo; el cambio de altura puede impedir el correcto funcionamiento del catéter original.

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Nota:
La información aquí presentada no pretende en ningún momento sustituir el consejo de un médico profesional. Para mayor atención sobre cualquiera de estos temas, por favor consulte a un profesional de la salud.

Estamos seguros que hay una cura y que juntos la vamos a encontrar.

Material original propiedad de:
Juvenile Diabetes Research Foundation International
120 Wall Street
New York, New York 10005-4001
1 800 533 CURE

Traducción realizada por la Fundación Investigación en Diabetes, A. C. (México) previa autorización de la JDRF.